Témoignages :

-     "C'est dommage qu'on n'ait pas connu cela dès le début de sa maladie, on aurait gagné du temps."

-     "Au début j'étais réticent à venir, ensuite j'ai regretté de n'être pas venu plus tôt."

-     "J'avais peur d'aller dans un groupe, et je n'en voyais pas vraiment l'utilité. Heureusement que mon médecin m'a convaincue parce que grâce à Profamille, je vais vraiment mieux et mon enfant aussi."

-     "Je n'en croyais pas mes yeux, en quelques mois la situation à la maison a complètement changé simplement en appliquant ce que j'ai appris à Profamille."

-     "J'étais tellement épuisée que je ne me sentais pas la force d'aller suivre une formation comme Profamille. Finalement, c'est le contraire qui s'est passé. La participation à Profamille a rapidement réduit ma fatigue et m'a redonné de l'énergie."

-     "Je ne voulais pas participer car j'avais lu beaucoup de choses sur la schizophrénie et je ne voyais pas ce qu'un tel groupe pouvait m'apporter de plus. Et bien je me suis trompé ! J'ai appris plein de choses très utiles qui ont changé la situation avec mon proche malade."

-     "Je n'avais pas envie de discuter avec les gens de mes malheurs, je cherche plutôt à essayer d'être positif et d'agir. C'est pour cela que je n'avais pas envie d'aller à Profamille. Heureusement que je me suis laissé convaincre car ce n'était pas ce que je croyais. Cela m'a vraiment fait beaucoup de bien."

-     "Le programme paraît chargé et je ne savais pas comment faire avec mon travail. Finalement je me suis dit que la santé de mon enfant était importante et cela nécessitait quelques petits efforts. J'ai pris mon courage à deux mains et j'ai convaincu mon employeur de me laisser partir un peu plus tôt pour assister aux treize séances (Après tout, ce n'était que pour une durée limitée et c'était une question de santé). Je lui ai proposé de récupérer les heures à un autre moment. Maintenant que j'ai fait Profamille, je me sens mieux et je suis encore plus efficace au travail qu'avant."

                   PROFAMILLE EST UN PROGRAMME PSYCHOÉDUCATIF

Qu'est-ce qu'un programme psychoé-ducatif pour familles de malades ?

C'est un programme de formation destiné à un groupe de personnes confrontées à la maladie psychologique ou psychiatrique d'un proche. Il repose sur la combinaison de deux principes :

Une information concernant la maladie et sa prise en charge.

Un apprentissage de techniques pour mieux faire face (gestion du stress, renforcement des habiletés de communication, entraînement à la résolution de problèmes).

·      Ce n'est pas un groupe de parole. Les participants vont surtout acquérir des connaissances sur la maladie et des savoir-faire. Bien sûr, à cette occasion ils échangent aussi des points de vue et des expériences mais ces échanges ne sont pas le but premier du groupe.

·      C'est n'est pas un groupe thérapeutique. Les participants ne viennent pas parce qu'ils sont malades, mais parce qu'ils affrontent une situation difficile (la maladie de leur proche) pour laquelle ils cherchent comment mieux y faire face.

·      Ce n'est pas une simple formation théorique. Il ne s'agit pas seulement d'acquérir quelques connaissances sur la schizophrénie, mais aussi d'apprendre des savoir-faire et de les expérimenter. Même ceux qui ont beaucoup lu sur la schizophrénie et qui ont assisté à de nombreuses conférences sur le sujet apprendront encore de nouvelles choses, celles qui ne s'enseignent que par la pratique (on n'apprend pas à faire du vélo dans un livre ou en assistant à une conférence).

À quoi sert un programme psychoéducatif ?

Il permet aux familles de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer. Par exemple comment mieux gérer les problèmes suivants :

-        Refus de se reconnaître comme malade et de prendre un traitement
-        Opposition, agressivité
-        Manque d'initiative
-         Paresse
-        Manque d'organisation
-        Anxiété excessive
-        Alcoolisme, toxicomanie
-        Etat dépressif, désespoir

Il permet aux familles d'apprendre à réduire les conséquences du stress sur elles-mêmes et sur leur propre santé :

-        Anxiété
-        Irritabilité
-        Mauvais sommeil
-        Sentiment de culpabilité
-        Sentiment de frustration
-        Tristesse, abattement, fatigue
-        Divorce

Il permet aux familles de mieux utiliser les possibilités d'aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux.

Est-ce que cela marche vraiment ? «OUI»

Plusieurs études ont montré que les familles se sentaient nettement mieux après un tel programme.

À ce jour, les programmes psychoéducatifs sont la seule prise en charge des familles qui a démontré un effet réel et net sur l'évolution des malades.

Des analyses récentes montrent un taux de rechute divisé par 4 à un an, et divisé par 2 les années suivantes lorsqu’une prise en charge psychoéducative est proposée aux familles.

Par exemple, Hogarty (1991 et 2002) a montré que lorsque la famille participait à un programme psychoéducatif, le malade avait moins de rechute et de plus fortes chances de retrouver un emploi :

Ce type de programme est utile chez toutes les familles, quel que soit leur niveau de connaissances initiales sur la maladie.

Certaines personnes hésitent à y participer :

·      Soit parce qu'elles pensent être déjà bien informées.

·      Soit parce qu'elles pensent être incapables d'apprendre ou de supporter un groupe en raison de leur état d'épuisement.

·      Soit parce qu'elles pensent que seul un miracle pourrait vraiment changer la situation. Elles ne voient pas en quoi une formation pourrait concrètement changer le calvaire qu'elles vivent ou que leur proche vit.

·      Soit parce qu'elles se sentent mal à l'aise dans un groupe, par timidité, pudeur, ou manque de confiance en soi.

·      Soit parce qu'elles pensent ne pas être assez intelligentes pour comprendre ce qui va être dit.

·      Soit parce qu'elles supportent mal les autres qu'elles trouvent au mieux inintéressants, au pire déprimants ou fatigants.

L'expérience a largement montré que toutes ces raisons résultent de préjugés inadaptés. Pour tous les cas cités, les programmes psychoéducatifs pour les familles de malades schizophrènes se sont révélés utiles.